Forskningspolicy Digital behandling vid nacksmärta

Vi vill fråga dig om du vill dela din data till forskning. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär.

Vad SAMTYCKE TILL FORSKNING innebär

Arthro Therapeutics AB, som driver Joint Academy bedriver löpande forskning som kan bidra till att förbättra vården för andra med liknande hälsotillstånd i framtiden.
För att möjliggöra detta behöver Arthro Therapeutics AB kunna sammanställa personuppgifter från hälsoformulären för användning i forskningsstudier. Arthro Therapeutics AB är personuppgiftsansvariga för sådana personuppgifter. All åtkomst till hälsodata av Arthro kommer ske i pseudonymiserad (kodad) form och i enlighet med lag (inklusive Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor). För det fall andra forskande parter deltar i studien kommer även de endast få ta del av pseudonymiserad eller anonymiserad data, vilket innebär att de inte kommer ha någon möjlighet att identifiera dig. Alla eventuella resultat kommer alltid publiceras i fullt anonymiserad form.

Samtycket till deltagande gäller nedan beskrivna forskningsprojektet och ny etisk prövning kommer att ske om uppgifterna ska användas för annat ändamål.
Det är helt frivilligt att dela dina uppgifter för detta syfte och du kan när som helst återta ditt samtycke genom att kontakta oss på [email protected].

Mer information om dina uppgifter finns i nedan Informationsblad.

Informationsblad Forskningsprojekt ”Digital behandling vid nacksmärta”.

Vad är det för forskning och hur går det till?	Att dela sin pseudonymiserade (dvs kodade)” data innebär inga extra moment eller skillnader för dig som patient då vi använder de hälsoformulär du fyller i under din ordinarie behandling. Syftet är att kontinuerligt bedriva forskning inom området nacksmärta, i syfte att förstå besvär och förbättra vården av dessa. Forskningsfrågor som studeras är: Vilka är behandlingseffekterna på faktorer så som smärta, fysisk funktion, livskvalitet, medicinering, arbetsförmåga mm hos deltagare i det digitala behandlingsprogrammet? Hur stor förändring i symtom (så kallad kliniskt relevant förändring) krävs för att det ska upplevas som en förbättring och att patienterna ska anse sig nöjda med behandlingen? Skiljer sig effekterna i hälsoutfall åt beroende på faktorer så som ålder, kön, utbildningsnivå, hälsostatus vid behandlingsstart, följsamhet till behandling och användandet av olika funktioner i appen (behandlarstöd, deltagande i social community mm)?
Personuppgiftsansvarig	Arthro Therapeutics AB Org. nr. 556941-9210 c/o A Invest & Consulting AB, Västergatan 22 223 69 Lund, Sverige E-mail: [email protected].
Vad händer med mina uppgifter?	Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att obehöriga inte kan ta del av dem. Ansvarig för dina personuppgifter är Arthro Therapeutics AB. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta huvudansvarig forskare Leif Dahlberg på [email protected]. Dataskyddsombud på Arthro Therapeutics AB nås via [email protected]. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att lämna in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten (fd Datainspektionen), som är tillsynsmyndighet.
Kategorier av personuppgifter	Svaren i de hälsoformulär som besvaras regelbundet under användandet av tjänsten. Det vill säga frågor om smärta, funktion, hälsostatus, fysisk aktivitet, livskvalitet, medicinering, utbildning, ålder mm Hälsoformulären fylls i vid behandlingsstart och var tredje månad under behandlingen. De tar cirka 5-10 minuter att fylla i. Formulären ingår som uppföljning av ordinarie behandling och att dela data till forskning innebär inga extra moment för dig som patient.
Vad händer med mina uppgifter?	Informationen kommer pseudonymiseras (kodas) och alla resultat kommer redovisas på gruppnivå, vilket innebär att de inte kan härledas till någon enskild person. Tillstånd för alla forskningsprojekt söks kontinuerligt från Etikprövningsmyndigheten.
Laglig grund för behandlingen	Ditt samtycke.
Kategorier av mottagare	Samarbetande forskare i eller utanför Sverige.
Lagringsperiod	Arthro kommer lagra uppgifterna under minst tio år efter det att resultat har redovisats och publicerats, eller tills du återtar ditt samtycke.
Dina rättigheter	För fullständig information om dina rättigheter i förhållande till behandlingen, se vår personuppgiftspolicy på https://www.jointacademy.com/se/sv/policy/.
Risker och fördelar	Med vårt integritetsskydd och de rutiner vi har kring datahantering anser vi det inte finns några risker med att delta i forskning vid Joint Academy. Deltagande förändrar inte den vård du får men uppgifterna bidrar till att vården kan bli bättre i framtiden.
Information om forskningsresultat	Du hittar rapporter och forskningsresultat på Joint Academys hemsida www.jointacademy.com. Om du vill ha ytterligare information så vänd dig till ansvarig (se kontaktuppgifter nedan).
Deltagandet är frivilligt	Ditt deltagande är frivilligt och du kan närsomhelst välja att avbryta. Om du väljer att inte delta eller att avbryta så behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill dra tillbaka ditt samtycke ska du kontakta den ansvarige (se nedan).
Ansvariga för studien	Ansvarig för forskning är Leif Dahlberg, Professor, Medicinsk chef Arthro Therapeutics AB Stortorget 31 211 34 Malmö Mail: [email protected] Tele: 040-6550292